frkn felicia

När Märta föddes och de gjorde hälsokollen på BB, ni vet den där kollen som man bara är halvt medveten om och tänker att den aldrig kommer visa något konstigt, sa läkaren som i förbifarten ”höfterna klickar, jag kommer skicka remiss direkt till Astrid Lindgrens, men det är ingen fara, de kommer kolla på det redan på måndag, ni behöver inte oroa er”. Det tolkade vi som att ”det här tittar vi upp, men ni behöver inte oroa er, det är nog inget fel”. När vi sedan åkte till Astrid Lindgrens barnsjukhus tre dagar senare, gjorde ultraljud på Märtas höfter och hon 20 minuter senare hade på sig en von Rosenskena, hamnade jag i chock. Jag har aldrig gråtit så mycket och så länge i hela mitt liv.

När det här hände, och jag ringde min pappa i panik, så tipsade hans sambo, vars kompis hade varit med om samma sak, om dels ett blogginlägg och dels en Facebookgrupp. Facebookgruppen är fortfarande en stor källa till tröst. Det där blogginlägget kan jag inte hitta igen, men det räddade mig, så jag vill skriva ett eget. Det här är för er som antingen fått ett barn med höftledsluxation/höftdysplasi eller er som vill veta mer om det. Det här är bara mina egna erfarenheter, jag är inte utbildad, men det kan vara en tröst för den som sitter där i bilen på väg från sjukhuset och tror att de aldrig kommer få gosa med sin mjuka lilla bebis igen.

Vad är höftledsluxation/höftdysplasi?

Medfödd höftledsluxation innebär att ledkulan lätt kan förskjutas ur sitt läge. Ibland kan ena eller båda höftlederna ligga i felaktigt läge redan när barnet föds. […] Medfödd instabilitet i höftlederna beror på en ökad elasticitet i ledkapseln eller på att ledpannan är för grund. Det är ett ovanligt tillstånd men är vanligare hos flickor än hos pojkar. Drygt hälften av alla barn med höftledsinstabilitet föds med ena eller båda höftlederna ur led. Hos övriga är leden så ostadig att den lätt kan komma ur sitt läge.

1177.se

I Märtas fall var det att ledpannan, det vill säga ”skålen” som höftkulan vilar i, var för grund (platt), så höftkulan åkte väldigt enkelt ur led. Det beror med största sannolikhet på att hon länge låg i säte i magen (vi var inne på ett lyckat vändningsförsök i vecka 38). Kanske för att det fanns så mycket plats i magen, höhö (se det här inlägget). Det finns även vissa barn som ärver tillståndet, det kan alltså vara genetiskt. Vi fick veta att det finns olika grader på lutningen i ”skålen”, och bebisen behöver ha över ett visst värde. Allt under det behandlas.

Hur behandlar man det?

Höftledsluxation/höftdysplasi behandlas lite olika i olika regioner, har jag förstått efter att ha varit med i ovan nämnda Facebookgrupp ett tag. Det finns några olika varianter på skenor, men den allra vanligaste är von Rosenskenan. Den har använts sedan 1950-talet (!) och Region Stockholm tycker tydligen inte att man behöver uppdatera sina behandlingsmetoder av spädbarn oftare än vart 70:e år. Men jag ska inte klaga, den gjorde sitt jobb. Jag har hört om andra som har bett om att få andra skenor, t.ex. Örebroskenan som är lite mindre och smidigare, och fått det beviljat, men vi visste ingenting och accepterade vårdens ord som lag.

När remissen hade skickats från barnläkaren på BB fick vi nästan direkt en tid för ultraljudsundersökning och möte med barnortoped på Astrid Lindgrens sjukhus. Märta var bara fyra dagar gammal när vi kom dit. De gjorde ultraljud på hennes höfter och skickade oss sedan till ortopeden. Ortopeden gjorde samma undersökning som barnläkaren på BB och det konstaterades att hon hade instabila höfter. Aldrig under hela processen var det någon som förklarade något för oss, eller pratade om konsekvenser av detta. Så fort höftledsluxationen var bekräftad tog de Märta, klädde av henne och placerade henne i en von Rosen-skena. Jag förstod ingenting.

De berättade, när hon redan satt i skenan, att vi inte fick ta av den under några omständigheter och att hon nu inte skulle få bada förrän skenan var av, vilket var om tidigast sex veckor, som mest tolv veckor. Även där gör de lite olika i regionerna, i många regioner får man komma in till sjukhuset några gånger under behandlingsperioden och bada barnet. Både blöjor och kläder skulle sättas på utanpå skenan. Vi fick även informationen att Märta antagligen skulle behöva ha Frejkabyxor (en lindrigare form av skena) i några veckor efter behandlingen med von Rosen. Jag grät och grät och grät och tog inte in någonting. Vips hade min mjuka gosiga lilla bebis försvunnit och ersatts av en otymplig hård skena.

En gång under den första sexveckorsperioden bytte vi skena, för att Märta helt enkelt hade vuxit ur sin första. Då fick vi även tid för nästa ultraljudsundersökning, som skulle ske sex veckor efter behandlingen startade, och fick några sekunder med bebisgos utan skena. Det levde jag länge på, kan jag säga!

Vad blev resultatet?

Här ser allas historia olika ut. Vissa behöver ha skenan i tolv veckor och sedan sex veckor ytterligare med Frejkabyxan. Vissa behöver opereras. Vissa blir bra direkt. Vissa får ”återfall” senare i livet, andra friskförklaras vid ett års ålder. Vi själva har en riktig solskenshistoria, tack gode gud. Märta hade skenan i sex veckor och vid ultraljudsundersökningen såg höfterna så bra ut att de tog av skenan. Bedömningen gjordes att inga Frejkabyxor behövdes. Vi kunde åka hem med en sladdrig mjuk liten bebis, som faktiskt fick plats i babyskyddet, och bada för första gången i hennes liv.

Det är inte ovanligt att bebisen ofta ligger i ”grodposition” även efter skenan har tagits av. Det är ingenting som är konstigt och betyder inte att någonting är fel. Det är helt enkelt, gissar jag, att bebisen är van vid att ligga så och att det därför är bekvämt. Märta är över ett år gammal och ligger fortfarande så ibland.

Har jag några tips?

OM jag har! Här kommer de:

• Gråt! Om du precis har fått besked om att ditt barn behöver behandla en höftledsluxation/höftdysplasi – gråt. Det ÄR jobbigt, det FÅR vara jobbigt. Jag grät och grät och grät, och mådde så dåligt över att jag grät, men nu i efterhand inser jag att det var bra att jag gjorde det. Känslorna behöver få ett utlopp. Man kan känna att det är bra att ens barn får hjälp samtidigt som man kan sörja allt som skenan innebär.
• Fråga ortopeden om det finns ett alternativ till von Rosenskenan, om den inte känns bra. Vi hade von Rosen, och det fungerade uppenbarligen väldigt bra, men hade vi vetat att det fanns alternativ hade vi nog kollat mer på det. Och om det inte finns något alternativ – så vänjer man sig vid von Rosenskenan också.
• Ställ alla frågor du kan tänka dig till vårdpersonalen. Antingen på besöket direkt eller när du kommit hem och landat lite. Be om ett direktnummer. Det kommer att uppstå situationer där du känner att du behöver hjälp eller information, be om den!
• Om du tänkt amma fungerar det med skenan, även om det kan kännas tufft och krångligt. Mitt bästa sätt var att halvligga eller sitta upp och placera bebisen grensle över ena benet, och sedan lägga henne diagonalt över kroppen mot motsatt bröst (om ni förstår?). Liggamma gick inte för mig med lite mindre bröst, men jag vet att det kan funka för andra.

• Bär bebisen mycket i bärsjal/bärsele. Det finns vissa bärselar som inte rekommenderas med skenan, men bärsjal fungerar alltid. Vi hade en BabyBjörn bärsele som var alldeles utmärkt. Då gick det att ha bebisen nära sig, nästan utan att märka av skenan.
• Lägg bebisen på mage mot din mage när du halvsitter, i t.ex. soffan eller sängen. Det var ett perfekt sätt att få till hud mot hud, och man kan passa på att lufta bebisens rygg lite. Det är endast bendelen på skenan som man inte får röra, och axeldelarna går att lyfta upp något när du har bebisen på dig. Du kan också passa på att torka av ryggen lite med våtservetter eller blöta handdukar, om du som jag bor i en region där bebisen inte får bada under behandlingen (glöm inte att låta huden torka innan skenan hamnar direkt mot huden igen).

• Glöm inte att ta bilder! Jag kom på mig själv med att knappt fota min bebis under den första tiden med skena. Jag hatade den så mycket att jag inte ville ha några minnen av den (ber om ursäkt för ärligheten). Men det är så viktigt att inte missa den här tiden med din bebis, och att komma ihåg den, för i efterhand känns de där sex veckorna som ingen tid alls (även om det då kändes som evigheternas evighet).
• Köp kläder som är anpassade för skenan. Det finns ett litet litet utbud, men för oss var det guld värt att slippa försöka krångla på för stora kläder som ändå inte var tillräckligt stretchiga utanpå skenan. Det finns ett företag som heter Clicky Hips som gör kläder, och jag hittade även pyjamas och byxor på Zalando (märket Next har några kläder under linjen ”Hip Dysplasia”).

• Försök få in så mycket gos som det bara går! Och det här är mitt viktigaste tips. För jag vet att det känns som att skenan har förstört känslan av ditt vackra mjuka varma lilla barn, men ta vara på det lilla. Känn på de mjuka kinderna, pilla med de små tårna och fingrarna, klappa den lena magen. Halvligg i soffan med bebisen på mage hela tiden om du har möjlighet. Det kommer du aldrig ångra.

Det blev ett långt inlägg. Men förhoppningsvis kan du hitta lite tröst här, om du precis som jag gjorde sitter och panikgooglar och panikgråter efter ett besök på sjukhuset. Du kommer, tro det eller ej, att få tillbaka din mjuka varma bebis. Ni kommer ha tid för så mycket gos när skenan är av. Och i efterhand kommer tiden med skena kännas som ingen tid alls.

Skickar all kärlek!